Sinds een paar weken krijgen wij signalen over tekorten aan ADHD-medicatie. Het begon al met vaak wisselen omdat de ene fabrikant ineens niets meer had. Dan moest je het doen met een ander merk. Vaak gaat dat goed, maar soms helemaal niet. Hierna kwam er tekort aan clonidine (oa Dixarit). ‘Het is op en mijn apotheker weet niet wanneer en of het nog op de markt komt’, zo hoorden we van enkele ouders. Nu gaat het ook mis met kortwerkend methylfenidaat: veel apothekers hebben geen 10 mg of 5 mg meer.
Langwerkend = duur
Een groot probleem voor mensen die juist kortwerkende medicatie prettiger vinden of die niet tegen langwerkende pillen of capsules kunnen. Bovendien nemen veel mensen tegenwoordig geen langwerkende medicatie omdat deze niet volledig uit het basispakket wordt vergoed. Veel te duur vanwege de Eigen Bijdrage.
Overstappen op dexamfetamine
Wat nu? Als je het wel kunt betalen, kun je proberen over te stappen op langwerkende soorten in overleg met je behandelaar. Je kan eventueel ook overschakelen naar (lis)dexamfetamine. Dat is tot op heden nog wel leverbaar (Tentin en Elvanse). Hiervoor kun je een deel van de Eigen Bijdrage terugkrijgen, via een terugbetalingsregeling. Het kost je zo minder dan langwerkend methylfenidaat. Ook zijn er enkele apotheken die nog zelf dexamfetamine maken. Hiervoor is goedkeuring van je zorgverzekeraar wel een voorwaarde.
Dure pillen of stoppen?
Maar overstappen op een ander middel is ingrijpend. Hogere kosten zijn dat in deze tijden zeker ook. Deze extra kosten kunnen mensen met ADHD vaak niet ophoesten. Moeten zij dan stoppen met medicatie? Omdat wij het Nederlandse medicijninkoopbeleid zo georganiseerd hebben dat er tekorten ontstaan? Dat lijkt ons niet de manier. Zoals bekend betalen mensen met ADHD al het meeste van alle aandoeningen die met medicatie worden behandeld.
Niet overmorgen geregeld
Het einde van de tekorten lijkt nog niet in zicht. Uiteraard moeten we als Nederland aan de slag om het medicijninkoopbeleid aan te pakken. Niet meer voor een dubbeltje op de eerste rang willen zitten. De productie terughalen naar Europa, stoppen met inkoop tegen bodemprijzen, waar farmaceuten simpelweg niet voor leveren. Daarmee stellen we uiteindelijk onze voorraden veilig. Maar dit is niet overmorgen geregeld. Tot die tijd komen steeds meer mensen met o.a. ADHD in de knel. Terwijl ze hun medicatie echt nodig hebben om goed te functioneren.
Onze suggesties zolang de tekorten blijven:
- @zorgverzekeraars: wees coulant en zorg voor een tijdelijke vergoeding van langwerkende medicatie als mensen hier noodgedwongen op moeten overstappen
- @farmaceutische industrie die langwerkend methylfenidaat levert: kom mensen met ADHD tegemoet met bijvoorbeeld een (tijdelijke) teruggaveregeling
Meer over het medicijnentekort en de oorzaken ervan:
https://www.knmp.nl/actueel/nieuws/schrikbarend-record-van-aantal-geneesmiddelentekorten
Meer over dexamfetamine als mogelijk alternatief: https://impulsenwoortblind.nl/adhd/informatie-over-dexamfetamine-voor-adhd/
Heb je een vraag over wat een alternatief kan zijn als jouw medicatie op is? Mail onze voorzitter Rob Pereira: [email protected]. Hij is ADHD-arts en medicatie expert:
18 reacties. Reactie plaatsen
Helaas komende tijd geen lisdexamfetamine voor mij, niet op voorraad en geen zicht wanneer het er weer gaat zijn. Ik had eindelijk het juiste medicijn gevonden, methylfenidaat werkte voor mij niet en kortwerkende is niet ideaal omdat ik er op hyperfocus of juist totaal vergeet.
Ik kreeg afgelopen week van mij apotheker te horen dat ze de 20mg Elvanse niet kunnen leveren, en niet weten wanneer ze weer binnenkrijgen…
Ik wacht nu al 2 weken op de levering van de methylfenidaat Retard 36mg. Heb zonder overleg de concerta gekregen, maar die valt echt helemaal verkeerd. Had ik eindelijk medicatie waar grotendeels mijn problemen onder controle waren, helpt zn medicijn wissel mij nu verre van.
Mijn zoon is in de afgelopen maanden al meerdere keren veranderd van merk Methylfenidaat 27 mg. Reageert alleen op Mylan goed maar helaas nu weet niet te verkrijgen. Is nu weer voor de 3e keer een week bezig met een ander merk en enorm veel woede uitbarstingen. Ik ben in staat om naar België of Duitsland te rijden en daar Methylfenidaat 27 mg can Mylan te halen. Ben echt radeloos op dit moment.
Hier precies hetzelfde maar hoe weten we dat we het in België wel kunnen krijgen?
Als ik weet dat het daar wel te verkrijgen is ga ik daar echt gelijk naartoe.
Ik heb eindelijk na jaren de beslissing genomen om toch langwerkende methylfenidaat uit te proberen (na kortwerkende en Dexamfetamine te hebben gebruikt), Xiromed is als een van de weinige vergoed en werkt als een trein voor mij. Na een maand krijg ik te horen dat er geen voorraad meer is en dat het niet bekend is wanneer er geleverd word. 18 mg en 52 of 56mg zijn niet meer leverbaar zonder een termijn eraan, de 36mg word nog steeds op de levering gewacht. Andere merken zoals Mylan doen echt helemaal niets, alsof ik niets heb ingenomen. Ik zit nu alweer zonder en er werd mij aangeraden om alle apotheken in de stad te bellen en ook om in Rotterdam rond te gaan bellen bijvoorbeeld. Helaas helemaal niets…. 🙁
Hallo, mijn zoon van 13 heeft Concerta 36mg en ik kreeg vandaag te horen dat er nog een doosje beschikbaar is, daarna is het voor de komende maanden op. Gelukkig is school bijna voorbij … ik zou het anders niet weten. Zelfs de generieke zijn niet leverbaar (daar krijgt hij behoorlijke bijwerkingen van, maar als hij over moet naar kortwerkende dan is de rebound net zo zwaar!) Ik zat me af te vragen of tijdelijk overstappen naar Equasym een optie is… Maar is die dan wel leverbaar?
Voor mezelf heb ik nog twee doosjes Concerta 54mg … maar daarna is het ook de vraag of er iets leverbaar is en wanneer (heel fijn… begin hopelijk in september met nieuwe baan en studie… Na 7 jaar thuis en heeeel veel jaren uit de studie boeken te zijn…. Dat wordt ingewikkeld.
Tips zijn welkom.
Langwerkende ook slecht leverbaar momenteel. Ik heb normaal 54 mg, kreeg nu 36 mg mee. Mag eventueel aangevuld worden met kortwerkende (had ik nog liggen van het instellen aan het begin). Maar geen idee hoeveel en hoe vaak😳 Doe nu op eigen inzicht om 8 uur 36 lang en 10 kort. En dan om 14 u nog een keer10 kort. Maar die is dan om 18u uitgewerkt, wat natuurlijk een rottijd is, had liever tot 20u. Maar kan niet wachten tot 16u met de 2e. Kom eigenlijk net 10 te kort (3x ipv 2x aanvullend op een dag) maar dat durf ik niet zo goed. Of ik dan niet te hoog in de totale dagdosering kom…
Dag Doortje, we hebben je vraag ook naar Rob Pereira doorgestuurd.
Hallo daar in Den Haag. Zorg ervoor dat de medicijnen die mensen nodig hebben verkrijgbaar zijn. En als het even kan, dat die eigen bijdrage een stuk minder is.
Ondertussen is de langwerkende methylfenidaat ook niet tot nauwelijks meer verkrijgbaar. Mylan 35mg langwerkend kon mijn apotheker pas weer bestellen voor oktober. Heb nu Concerta langwerkend gekregen maar durf niet zomaar over te stappen. Wat te doen :s
Dag Nienke, wat vervelend. We hebben je vraag doorgestuur naar onze contactpersoon ‘medicatie’: [email protected]
Dag Nienke, wat vervelend. We hebben je vraag doorgestuurd naar onze contactpersoon ‘medicatie’: [email protected]
Dexamfetamine van de Magistrale Bereider is ook niet meer te krijgen. Dat is het enige medicijn dat voor mij werkt en ik krijg dat ook op basis van medische noodzaak. Ik heb in januari een recept aangevraagd maar wacht nog steeds tot ze weer kunnen leveren. Ik kan echt niet zonder. Zonder dit medicijn zie ik het niet goedkomen..
Mijn dosering is 60 mg per dag. Ik gebruik Methylfenidaat van Mylan, 5 mg. Bij de apotheek werd ik op ma 20-2 verrast. Vanwege leveringsproblemen kreeg ik maar 14% van mijn hoeveelheid mee. Over een kleine twee weken maar eens terugbellen en dan zouden we wel even kijken. Van mijn behandelaar kreeg ik de tip om mijn apotheek te wijzen op groothandel B-Modesto. Dat heb ik di 21-2 gedaan. Op ma 27-2 stond het restant van mijn medicatie klaar bij mijn apotheek.
Beste Nadine, Hopelijk heeft Transvaal Apotheek of Regenboog Apotheek nog wel eigen bereidingen van dexamfetamine. Let wel op de eventuele kosten! in dit bericht lees je er meer over: https://impulsenwoortblind.nl/adhd/informatie-over-dexamfetamine-voor-adhd/
Bij onze apotheek is de kortwerkende tentin ook slecht leverbaar. Wij gebruiken altijd de 5 mg maar nu moeten we de 10mg of 20 mg dosering gaan gebruiken en dan moeten we ze breken en dat breken gaat vaak niet in gelijke delen (zelfs met een medicijn splijt apparaatje niet) dus krijg je niet helemaal de goede dosering.
Mijn dosering is 70 mg per dag en zowel 5,10 en de 20 mg zijn niet leverbaar. Bij welke apotheek zit jij? Dan welke groothandel/ leverancier wel kan leveren..
T is echt drama dit.