Ik wil mijn oude vertrouwde Lego terug! Met die nieuwe Q-Bricks kan ik echt geen kastelen meer bouwen…
Lees de prachtige vergelijking van Joy over wat er met de dexamfetamine 2,5 mg gebeurt. Alsof het over speelgoed gaat in plaats van over de gezondheid en levenskwaliteit van mensen met ADHD…
Ik kreeg twee jaar geleden de diagnose ADHD. Sinds dat moment ben ik anderhalf jaar bezig geweest met ‘testen’, welk middel geschikt zou zijn voor mij. Ik heb ze geloof ik zo ongeveer allemaal gehad. Langwerkende en kortwerkende. Altijd rustig opbouwend, maar steeds pakte het niet goed uit. Steeds had ik meer last van bijwerkingen dan profijt van de werking.
Ik heb me letterlijk anderhalf jaar een experiment van de pillen gevoeld, totdat ik eindelijk de dexamfetamine 2,5mg magistrale bereiding kreeg. Er ging een wereld voor me open. Na opbouw en juiste dosering gevonden te hebben, want ook dit kan per dag verschillen en was even zoeken.
Ik onthoud dingen, hoef niet overal blaadjes/briefjes/notities voor mezelf achter te laten, die ik dan weer over het hoofd zie, omdat ze elke dag overal liggen. Ik zit meer in het nu. Het helpt me zelfs om de andere stemmen in mijn hoofd (ik heb borderline, dus niet stemmen als in psychose, maar stemmen uit het verleden die niet zulke aardige dingen tegen me zeggen), met vertrouwen te overstemmen.
Ik ben geordend en minder chaotisch, hoef niet de hele tijd aan mezelf te friemelen (als in: haren draaien, broek goed blijven trekken, mouwen omhoog/omlaag), zit stiller zonder de hele tijd met mijn voet/been te moeten tikken. Mijn pijnlijke vingers, ik dacht dat ze altijd “vast” zaten en was altijd aan het kraken, zijn niet meer pijnlijk. Mijn plaatje om mijn tanden tegen mijn eigen geknaag, geschuif en geklem te beschermen, hoef ik nu echt alleen nog maar in de nacht in. Ik krijg pas als de dexamfetamine is uitgewerkt in de avond, weer pijn in mijn kaken.
Laat ik het ook even over mijn autorijden hebben. Zonder dexamfetamine kost het me zoveel extra energie om netjes en geconcentreerd te rijden en alléén bezig te zijn met rijden. Dus niet met andere dingen tegelijk bezig zijn, of hé daar loopt een leuk gekeurde koe in de verte in de wei. Met dex gaat dit zonder moeite. Ik rij de normale snelheid, erger me niet aan alles en iedereen, rij rustig en beheerst en ben meer gefocust.
Ik kan het bijna niet in woorden vatten, hoe fijn het is om je “normaal” te voelen. En dat door zo’n simpel pilletje.
Nu bepaalt een slim clubje zakenlui dat ze geld hebben om Lego te kopen. Ze noemen het alleen niet meer Lego, maar Q-Bricks. Echt hoor, alleen een andere naam, zeggen ze. Vervolgens willen ze Q-Bricks helemaal niet produceren zoals Lego dat deed. Dat vinden ze te duur, dus ze gebruiken andere materialen en de productiewijze wordt gewijzigd. Eigenlijk is het helemaal geen Lego meer. Je zet het in elkaar en het valt meteen weer los. Niet elk stukje, maar sommige willen gewoon niet blijven zitten. Met Lego had je daar geen last van. Alle stukjes klikken in elkaar en er blijven, zelfs bij tegen de muur aan gooien, stukjes aan elkaar vast geklikt. Dus je wil weer je oude vertrouwde Lego terug.
Helaas. De firma Q-Bricks heeft Lego gekocht. Lego kan je nu nergens meer krijgen. Q-Bricks vindt nu dat zij de enige zijn die “Lego” mogen verkopen. Immers, zij hebben de naam gekocht, vastgelegd en geregistreerd. Er mag nu dus alleen nog Q-Bricks gekocht worden, vindt ook de regering. Want Q-Bricks heeft betaald, gekocht en domineert. De regering schrijft een officiële brief: dat er geen andere blokjes meer op de markt mogen komen, de Q-Bricks-versie van Lego is immers vastgelegd, gekocht en “getest”. Dat ze allang duurder zijn, dan toen ze nog Lego heetten, dat maakt ook even niet uit. Dat is het probleem van de consument.
Maar de consumenten willen met fijne blokjes bouwen. Helaas. Klagen dat de blokjes nu wel loslaten en voorheen niet, heeft geen nut. Ze zijn geregistreerd en getest, dus veilig en goed zegt de overheid. Je kunt er prima mee bouwen. Ja maar dat geldt niet voor iedereen! Sommige mensen willen kastelen bouwen en dat gaat niet als er telkens blokjes loslaten. Het kasteel blijft instorten. Andere mensen vinden het niet zo erg, die stoppen bij die stukjes wat lijm of bouwen er wat omheen en vinden dat hun kasteel of ander bouwwerk er wel mee door kan.
Dit is een hele kromme vergelijking natuurlijk. Van hoe ik de overgang zie van dexamfetamine naar Tentin. Heel fijn dat veel mensen er wel goed op gaan en (ongeveer) hetzelfde blijven ervaren als met dexamfetamine 2,5. Misschien iets meer bijwerkingen, maar te doen. Maar wat moet ik nu? Ik kan toch niet de enige zijn, die veel slechter gaat met Tentin (voorheen Amfexa)? Ik kan letterlijk beter niets nemen, dan ben ik nog beter af dan met dit middel, dat zogezegd hetzelfde moet zijn als dexamfetamine die ik via de apotheek kreeg.
Het gaat mij er niet om dat de bijwerkingen iets meer kunnen zijn, dat ze goedkoper of duurder zijn. Het gaat mij puur om de werking van de pillen. Die is -bij mij- compleet anders. Hoe kan je me nu een middel door mijn strot duwen, waar ik slechter van word dan zonder? En dat terwijl er een middel ís waar ik zo bij gebaat ben? Het is alsof ze me een bloeddrukverlager hebben gegeven die i.p.v. verlaagt, zoals bij iedereen, mijn bloeddruk verhoogt. En dat ze de bloeddrukverlager die wel werkt stiekem verstopt hebben.
Meer info over dexamfetamine
Heb jij – ook na serieuze pogingen om te kijken of Tentin (Amfexa) voor jou toch goed genoeg werkt – blijvende heftige bijwerkingen? Meld in elk geval je bijwerkingen bij Lareb: www.lareb.nl.
Hopelijk neemt jouw arts de bijwerkingen serieus. Dan kun je op medisch voorschrift nog wel dexamfetamine krijgen. Of misschien werkt Elvanse (langwerkende dexamfetamine) wel voor je. Kijk hier voor meer informatie over dexamfetamine.
16 reacties. Reactie plaatsen
Zondag (gisteren) begonnen met Tentin. In het verleden Methylfenidaat gebruikt wat niet beviel door een gevoel van onderdrukking van mijn zijn. Na jaren toch weer hulp gezocht met de ADD en kreeg nu Tentin voorgeschreven. Ik voel me momenteel vrij goed. Af en toe een beetje misselijk en heel weinig eetlust. De effecten die ik er uit wilde halen heb ik al is het nog wel even zoeken naar hoelaat ik precies de volgende moet nemen.
De enige grote bijwerking is dat ik sinds ik gisteren ben begonnen totaal geen behoefte meer heb aan slapen. Ik nam gisteren om 4 uur de laatste en wilde voor middernacht gaan slapen. Dit lukte absoluut niet en heb vandaag de dag erna nog steeds veel energie en geen enkele behoefte tot slaap. Nu ik deze berichten hier lees maak ik me zorgen dat ik vanavond weer niet de slaap zal vatten. Het voelt op dit moment door de tentin niet echt onaangenaam maar het lijkt me absoluut niet gezond.
Dag Lily,
Ik zag jouw reactie op de Tentin-blog. Slaapproblemen zijn niet fijn. Misschien zou je een andere dosering moeten hebben.
Mocht je problemen blijven ervaren en kom je er met je eigen arts niet uit?
Mail dan onze arts en voorzitter, Rob Pereira: https://impulsenwoortblind.nl/het-team/rob-pereira-contactpersoon-impuls-woortblind/
Komt hiervoor een gezamenlijke actie vanuit Impuls en woortblint? Dat zou misschien helpen. Ik heb precies dezelfde ervaringen, de dex van DMB zorgde ervoor dat ik veel beter functioneerde op mijn werk en eindelijk veel voor elkaar kreeg en rust in mijn hoofd. Nu verplicht Tentin gebruiken die dat allemaal NIET doet. Werkt niet. Je kunt het wel krijgen als je het zelf betaalt, in mijn geval 600€ per kwartaal. Absurd. Maar als het niet anders kan heb ik geen keuze. Kunnen we geen actie organiseren? Dan doe ik graag mee.
Dag Karin, wil jouw arts je geen dexamfetamine voorschrijven vanwege medische noodzaak vanwege slechte werking/bijwerkingen? Dan moet jouw verzekering de apotheekbereiding namelijk gewoon vergoeden. Hier lees je er meer over: https://impulsenwoortblind.nl/adhd/informatie-over-dexamfetamine-voor-adhd/
Hoi! Ik heb nooit amfexa gebruikt, altijd tentin. Ik heb ADD. Gedurende de eerste 1,5jr had ik veel bijwerkingen en nam ik het alleen voor toetsen. Nu neem ik ze ook voor het rijden en als ik naar stage of mijn opleiding toe ga- zonder problemen. Ik voel me dan ook eindelijk normaal! Heel gek dat jullie het tegenovergestelde ervaren :/
Wauw wat een reacties niet te geloven. Het is na mijn ervaring met Tentin niet duidelijk wat daar nu daadwerkelijk in zit, maar wat ik wel weet het is zeker geen dexamfetamine. Gewoon lachtwekkend dit…….. spreekwoordelijk gezien dan, want het was meer huilen dan lachen nadat ik die rommel had gebruikt. Ik had gewoon een medische noodzaak na een eerdere slechte ervaring met Tentin. Echter op 1 of andere manier 2 jaar later toch over laten halen met een lul-smoes van mijn apotheek omdat zij ook gewoon opdracht krijgen van de verzekeraar iedereen om te zetten. Ik werd in no-time depressief, kreeg angsten, nam telefoon niet meer op, las geen berichten meer en voelde alleen maar een verdoofd hoofd de hele dag door, zelfs nog na dagen van geen gebruik. Alles gleed uit mijn handen vandaan, baan verloren, kon mijn kinderen niet meer zien enz……… Ik voelde mij echt een drugsverslaafde terwijl de echte dex gewoon zijn werk deed zonder dat ik mij anders voelde. Het woord medicijn wordt omschreven als iets waar je beter van wordt en niet slechter dus voor mij nu alleen nog het echte spul. Overigens verdwenen de vele bijwerkingen als sneeuw voor de zon direct na inname van de echte Dex dus ik heb mijn leven weer terug.
Na het lezen van jullie reacties betreffende t gebruik van Tentin, word mijn gevoel alleen maar bevestigd. Wat al 1,5 jaar speelt bij mij, en wat ik herken bij jullie verhalen ,heb ik zoiets van eindelijk, zie je wel. Kon het alleen niet onder woorden brengen, omdat t zoveel was en nog steeds is.
De waas in je hoofd, niet uit mijn woorden kunnen komen, niet kunnen focussen, onrust , spanning, depressief ,angst en het gevoel hebben dat t nooit meer goed komt,doordat je t ook niet meer volhoud.
Ook ik heb voor Amfexa,Tentin , dexamfetamine van de apotheek gehad, en dat was prima, rust in mijn hoofd en lichaam, en ik was veel toegankelijker, voor mezelf en anderen.
Kwaad ben ik ook, die klote farmaceutische industrie, die beslist ,en waar t grote geld gemaakt word. Maar ook de zorgverzekeraars die daar in mee gaan.
Ga het hier met mijn psychiater over hebben, ben wel blij dat ik nu wat meer duidelijkheid heb gekregen . Dank voor jullie bevindingen te delen.
Wat ben ik blij dit gevonden te hebben. Het is momenteel 3:57 en ik heb nog niet geslapen, dankzij tentin. Het maakt niet uit of ik eerder stop, zodat het rebound effect eerder is uitgewerkt, of dat ik door slik door de nacht heen. Ik kom niet in slaap. Vanavond is het extra erg. En de waas en niet uit woorden kunnen komen is zo herkenbaar. Ben al aantal keer omhoog gegaan in dosis om dat te voorkomen, ik dacht: zal wel liggen aan dat ik te weinig slik, maar dat hielp niet. Ik ben al zo lang opzoek naar een nieuwe goede medicatie, ook zoooveel uitgeprobeerd. Helpt ook niet dat m’n psychiater met pensioen is, moet ik weer helemaal opnieuw beginnen. Ik wou gewoon niet geloven dat tentin ook niet top was. Maar goed, heeft iemand wellicht een vervanger voor tentin? Beetje dezelfde werking dan, maar dan beter?🥲 ik hoor het graag!
Hier ook. Toen apotheek zelf mocht maken was het goed ook bijwerkingen niet extreem vooral eetlust redelijk nog op peil. Maar nu bijwerkingen zijn erg. Zo goed als geen eetlust en als ik eet na een paar happen vol. Strakke kaken. Veel zweten. Jammer
Dag Amber, je weet dat je bijvoorbeeld bij Transvaal Apotheek nog wel dexamfetamine kunt bestellen? moet je wel medische noodzaak aangeven. Hier vind je meer info: https://impulsenwoortblind.nl/adhd/informatie-over-dexamfetamine-voor-adhd/
Hoi!
Ik ben april 2019 gestart met Dexamfetamine, niet geregistreerd merk. Wat een verademing. Precies wat in dit artikel geschreven staat. “Ik kan het bijna niet in woorden vatten, hoe fijn het is om je “normaal” te voelen. En dat door zo’n simpel pilletje.” Nou zo voelde ik mij dus ook! Tot ik begin 2021 ineens een ander middel (TENTIN) kreeg via de apotheek met een brief erbij dat er ook nog een flinke eigen bijdrage van 250,- euro bij komt kijken, maar geen zorgen. Deze wordt vergoed. Moet je voortaan wel zelf in de gaten houden want ze sturen geen nieuwe herinneringen en als je het niet aanvraagt krijg je dus niets vergoed. Nou dat moet je vooral aan iemand met ADHD overlaten. Ik ben hierdoor dus al 300 euro misgelopen. Toen ik begin 2021 ook nog Corona kreeg, leek het daarna of mijn medicatie helemaal niet meer werkte. Slechte concentratie, sombere gedachtes, hersenmist, fysieke onrust was weer terug. Piekeren en slaapproblemen. Balen dat ik deed! Dat zal wel door de Corona komen dacht ik. Keer op keer terug naar de huisarts, maar los van een paar slaappillen konden ze mij niet vooruit helpen. Nu inmiddels ruim 1,5 jaar verder en nog steeds het gevoel dat mijn medicatie niet werken. Ik neem het netjes iedere keer in, op gezette tijden. Normaal kon ik dan tot het eind vd dag super goed vooruit. Concentratie top, rust, ik kreeg eindelijk dingen voor elkaar. Nu ben ik smorgens al aan het struggelen met zelfs de simpelste taakjes. Alleen maar op zoek naar dopamine shotjes via online shoppen, chocolade, friemelen, werk ontwijkend gedrag etcetera. Uiteindelijk weer contact opgenomen met een nieuwe psychiater met de vraag of er geen andere medicijnen zijn, want dexamfetamine werkt voor mij niet meer. Terwijl ik er eerst toch zo blij mee was en ook de psychiater was het er mee eens dat dit wel de beste optie voor mij was. Ineens legde ik de link met de nieuwe medicatie en het verergeren van mijn klachten. Toen ik ook nog toevallig voor iets anders op de website van het Lareb belandde en daar letterlijk meteen twee artikelen zag staan over de meldingen na wisseling dexamfetamine naar Amfexa/Tentin hoorde ik de engelen zingen. Het ligt dus gewoon aan die switch van medicijnen en ik ben niet de enige! Ondanks de opluchting over deze bevinding, merk ik dat ik ergens ook gewoon boos ben. Ik ben dus al 1,5 jaar dagelijks aan het struggelen met de simpelste taken, mijn werk, het huishouden, puur doordat anderen voor mij ineens besluiten de medicatie te verwisselen. Ik heb hierover contact opgenomen met mijn verzekeraar (DITZO/ASR) en zij reageerde heel begripvol en gaven meteen aan dat de huisarts of psychiater een nieuw recept kan aanvragen voor de oude/reguliere dexamfetamine. Hierbij moet dan worden aangegeven dat het ‘medische noodzaak’ betreft. Wordt ook gewoon vergoed door de verzekeraar! Moet enkel iets anders ingediend worden door de apotheker. Ik hoop dat meer mensen hier druk achter gaan zetten en een switch naar de oude dexamfetamine aanvragen. Hier wordt echt gespeeld met mensen hun kwaliteit van leven!
Hier nog een persoon met verschil van gebruik. Mijn man gebruikte al 30 jaar dexamfitamine en is 4 maanden geleden over gezet na tentin. Wat ik in al die jaren nooit gezien heb zie ik de laatste 4 maanden wel. Ik en mijn kinderen zien hem erg vaak boos kijken snachts is hij zeer onrustig en ik mag wel zeggen dat hij niet uit te staan is in zijn gehele doen en laten.
Hij beleeft vele ellende wil alleen nog maar op bed liggen en is erg depressief.
Vreselijk dat dit jullie aangedaan word en dit alles maar besloten word door een stel mafketels die niet verder kijken dan nodig.
Ik en mijn man wonen helaas nu ook niet meer samen door dat er niet met hem te leven is door zijn neerbuigende gevoelens ik heb veel al uitt gezocht en ben inmiddels in contact met een apotheker die het middel dexamfitamine nog we maakt maar helaas word dit niet vergoed door de zorgverzekering. De naam van deze apotheek is de regenboog dit voor een ieder om het aan de behandelaars door te geven dat er voor som. Ige mensen toch nog hoop is voor mijn partner helaas niet want we zouden voor zijn medicijnen elke maand 600euro moeten betalen dit is voor een ieder op zich of je dit wil en kan betalen.
Ik wens jullie allemaal veel sterkte en hoop voor jullie op een goede afloop en een terug keer van dit medicijn.
Bij mij werkte Pharmaline echt goed. Werkelijk asociaal dat dit zo kan gaan en dan zeggen ze ook nog dat Amfexa hetzelfde is.
Wat een tuig. Heeft er iemand ervaring met Lisdexamfetamine?
Hi Joy
Je hebt inderdaad gelijk de dexamfetamine van amfexa of wat nu tentin heet is gewoon goedkope troep wat ze uit appaan halen en de monuculere structuur is lachwekkend…..De magistrale bereiding is al meer dan 100jaar een goed zuiver recept, maar het farmaceutische bedrijf uit Duitsland wil veel geld verdienen met een slap medicament, en onze regering en zeker ministerie van volksgezondheid, hoeven nu geen controle meer uit te voeren bij de bereiders hiervan, want nu komt het van 1 productielijn uit 1 fabriek….. En wat boeit de regering het nou dat er 30.000 mensen dit echt nodig hebben….
Prachtige vergelijking, helemaal mee eens. Ik heb een jaar apothekers dex gebruikt en dat was een hele fijne ervaring. Enige nadeel was dat niet alle bereidingen even goed werkten, die van Ceban was voor mij het beste, de dex van dmb en pharmaline waren ook oké. Totdat Amfexa ( nu tentin) verplicht werd, wat een ramp was dat. Ben er snel mee gestopt, dan nog liever zonder medicatie verder, al hoop ik stiekem dat de oude dexamfetamine weer terugkomt..
Heel veel sterkte ook! Denk dat het voor mij op hetzelfde neer gaat komen. Kan niet zomaar overstappen naar een andere verzekering ivm meerdere medische zaken. Zelf betalen, gaat ook niet.