Impuls & Woortblind is op zichzelf blij met de publicatie van de Richtlijn ‘ADHD bij volwassenen’ van de NVvP, en herkent zich in de effectiviteit van de daarin genoemde medicijnen. Van de respondenten uit onze enquête naar ervaringen met ADHD-medicatie uit oktober 2015 samen met Lareb merkt 94% duidelijk dat zij van de zestien verschillende medicaties nuttige werking ervaren.
Betere medicatie
Maar …. wij vinden wel dat er actief gezocht moet worden naar medicatie met minder bijwerkingen. Reden hiervoor is het opvallend hoge percentage, soms gevaarlijke bijwerkingen, zoals gerapporteerd in onze enquête naar de ervaringen van volwassenen met alle AD(H)D-medicatie. Veel respondenten geven bovendien aan dat zij vanwege die bijwerkingen gestopt zijn met de medicatie, ondanks de ervaren positieve effecten.
Teveel bijwerkingen
De huidige medicatie (zie de top-4 van de NVvP richtlijn) heeft o.i. teveel bijwerkingen. Deze bijwerkingen worden ook in de richtlijn niet ontkend, maar wel ‘relatief licht’ (p. 52, methylfenidaat) en zwak bewezen genoemd. Schijnbaar acceptabel. Maar klopt dit ook met de werkelijkheid?
Uit ons ervaringen-onderzoek blijkt namelijk:
– dat 75% van de gebruikers gemiddeld 3 bijwerkingen ervaart;
– dat 60% van de mensen die ooit gestopt zijn, dit deed vanwege bijwerkingen.
De huidige medicatie is dus hooguit een voorlopige oplossing, die vooral moet blijven zolang er niets beters is, eventueel onder extra monitoring. Want het blijft dus nog even behelpen.
Verdere acties: monitoring, alternatieven en voorlichting
I. We gaan samen met Lareb naar het CBG (College ter beoordeling van Geneesmiddelen) om te praten over:
1) het onder extra toezicht (monitoring) stellen van de vier door NVvP voorgestelde AD(H)D-medicaties en wellicht van de zestien door ons gerapporteerde medicaties. Daardoor komen er wetenschappelijke ‘big data’ beschikbaar en ontstaat er een beter beeld van de bijwerkingen.
2) het probleem van substitutie (gebruikers krijgen een ‘B-merk’ i.p.v. het originele merk) waarbij de werking anders is en vaak alsnog of meer bijwerkingen ontstaan.
II. Verschillende leden hebben goede ervaringen met alternatieven voor medicatie, zoals meditatie.
Op de Ledenraadpleging van 17 oktober j.l. besloten zij om in een werkgroep meta-onderzoek te gaan doen naar deze alternatieven.
III. En tenslotte gaan we de financiële middelen zoeken om grootschalige voorlichting aan artsen, psychiaters en mensen met AD(H)D op te zetten zodat de diagnostiek scherper wordt, en arts en medicijngebruiker beter kunnen samenwerken bij de dosering. Want dat kan veel bijwerkingen afvangen.
Bijwerkingen melden bij Lareb
Ervaar je zelf bijwerkingen van ADHD-medicatie? Meld het via deze link bij Lareb.
Meer weten?
