Impuls & Woortblind verzoekt minister Schippers in een brief om ook na 1 mei apotheekbereidingen van het middel dexamfetamine toe te staan. Duizenden mensen met ADHD zijn nu al radeloos omdat zij alleen nog maar Amfexa geleverd kunnen krijgen via hun apotheek én vele apotheken in hun omgeving.
Lees hieronder de brief, op 20 april aan minister Schippers verstuurd.
Betreft: komst Amfexa en verdwijnen doorgeleverde dexamfetamine
Zeer geachte mevrouw Schippers,
Met deze brief wil ik, namens Vereniging Impuls & Woortblind, graag onze grote zorg uitspreken over de op ons af komende veranderingen voor mensen met ADHD wat betreft bekostiging van hun medicatie. Zoals u weet, is het door de (voor ons) onvoorziene komst van Amfexa op de markt per 1 mei niet meer mogelijk om dexamfetamine voor te schrijven zonder de patiënt op hoge kosten te jagen. Het CBG heeft het product geregistreerd, ZiNL heeft geadviseerd het op te nemen in het GVS waar het geclusterd wordt met methylfenidaat. Dit houdt voor de patiënt in dat deze per pil van 5 mg ruim € 1,- moet gaan betalen, terwijl er geen doelmatig alternatief op de markt meer is.
Patiënten die dexamfetamine gebruiken zijn vaak na een lange zoektocht op dit middel gezet en hebben zo eindelijk hun symptomen onder controle. Zij hadden vaak onvoldoende effect en veel bijwerkingen met andere stimulantia, het is dus geen optie om terug te gaan naar hun oude, niet effectieve middel. Dit speelt bij kinderen en met name ook bij volwassenen en zeker bij forensische patiënten. Zodra zij stoppen omdat zij het niet kunnen opbrengen, vervallen zij weer gemakkelijk terug in hun oude problemen. Dit kost de maatschappij veel geld en levert grote persoonlijke ellende op in de families van de patiënt. Overigens zij wij voor vrije medicijn keuze, hetgeen nu de facto en de iure illusoir wordt voor mensen met AD(H)D.
Juist in deze tijd van bezuiniging is het op de markt brengen van Amfexa een dramatische maatregel voor de 20-30.000 gebruikers. Eurocept heeft hier regels gebruikt en uw ambtelijke instellingen hebben deze toegepast voor een situatie waarvoor deze regels nooit bedoeld zijn geweest. Bovendien dreigt in Nederland Eurocept c.q. de Duitse fabrikant Medice met dit middel nu monopolist te worden, wat ons zou noodzaken om ons tot de betreffende Euro-commissaris te wenden.
Ik hoop dat u ook beseft dat mensen met ADHD en bijvoorbeeld narcolepsie niet voor hun plezier medicatie slikken. Voor leden van onze vereniging voelt het alsof ineens de insuline uit het verzekeringspakket wordt gehaald en de patiënt wordt gedwongen om veel bij te betalen om een normaal leven te kunnen leiden.
Daarom nodigen wij u uit voor een gesprek met ons, mogelijk samen met andere stakeholders in dit veld. Ik hoop, dat u op korte termijn bereid bent tot een gesprek hierover en dat u middels uw Inspecteur voor de Gezondheidszorg IGZ de doorgeleverde bereiding door een betere toepassing van de gedoog-regels toe blijft staan, desnoods voor een overgangsperiode van een jaar. Want tijdens zo’n te creëren overgangsperiode willen wij met u werken aan een goed systeem van volledige vergoeding van alle ADHD medicatie en aan de condities die daarvoor nodig zijn.
Aangezien dexamfetamine vrijwel niets kost, er geen misbruik van wordt gemaakt en het de staat vele miljoenen zal opleveren zou een dergelijke maatregel uitstekend in uw beleid passen. We zijn graag bereid u deze kosteneffectiviteit voor te rekenen.
Hoogachtend, namens Impuls&Woortblind
R. Rodrigues Pereira, kinderarts
Voorzitter Impuls & Woortblind, voor mensen AD(H)D, dyslexie en dyscalculie
www.ImpulsEnWoortblind.nl
