Blijf op de hoogte van het nieuws bij Impuls & Woortblind.
Email adres
Veilig en zonder spam

Chaos rond dexamfetamine voor ADHD

|
3 reacties

Een van de lastige eigenschappen van mensen met ADHD is chaos, soms in hun hoofd, in hun relatie of op hun school of werk. Na psycho-educatie en hulp om adequaat om te gaan met hun problemen is soms ook medicatie belangrijk om het leven weer op de rails te krijgen en risico’s op ontsporing te verminderen. Een van de veel gebruikte middelen is dexamfetamine. Bij kinderen en volwassenen staan stimulantia zoals methylfenidaat en dexamfetamine als eerste keus medicatie in de richtlijnen en in de nieuwe Zorgstandaard ADHD 2019.

Er zijn een aantal problemen die het voorschrijven van dexamfetamine de laatste jaren bemoeilijken, soms op een kafka-achtige manier: verkrijgbaarheid, problemen met substitutie, vergoedingsproblemen en rij-angst door straffen bij hogere doseringen. Hieronder benoemen wij die problemen en reken maar dat er veel leed, frustratie en extra chaos schuil gaat achter deze ‘kale woorden’.

Problemen met verkrijgbaarheid Amfexa

De afgelopen weken bleek dat de enige geregistreerde dexamfetamine (Amfexa) niet meer verkrijgbaar is door problemen bij productie en import. Dit gebeurde kort nadat de IGJ en de KNMP een circulaire hadden verzonden aan alle apothekers en behandelaren dat er handhavend opgetreden zal worden bij collegiaal doorleveren van eigen bereidingen door apothekers. Alleen bij zeer hoge uitzondering, wanneer voldaan wordt aan de voorwaarden van de circulaire, mag een doorgeleverd product worden afgeleverd. Een van deze voorwaarden is dat er geen geregistreerd adequaat alternatief beschikbaar mag zijn. Wanneer een geregistreerd product beschikbaar is, moet dit afgeleverd worden. Dat was dus tot voor kort Amfexa. Mensen móesten over op Amfexa. En toen waren de pillen opeens op..

Twee keer last van overstap-problemen voor vele patiënten

Evenals bij methylfenidaat geldt ook voor dexamfetamine dat substitutie bij patiënten regelmatig leidt tot minder effect of meer bijwerkingen, terwijl de producten in principe farmacologisch equivalent zijn. Duizenden patiënten hebben dit moeten ondergaan door de verplichte overstap van apotheekbereidingen naar Amfexa. Nu er ineens door leveringsproblemen geen geregistreerd alternatief is moeten de patiënten die net verplicht overgestapt waren op het geregistreerde middel Amfexa ineens weer terug op hun oude medicatie. Wéér overstapproblemen qua werking en bijwerkingen.

Onnodig gedoe met Amfexa én doorgeleverde dex

Een andere, voor patiënten onbegrijpelijke, regel is dat de “standaard dosis” 2x 5 mg zou zijn en dat verhoging met 5 mg per keer bij te weinig effect voor de meeste mensen werkt! Dit klopt niet. Veel mensen nemen bijv 7,5 mg per keer en hoewel Amfexa (5 mg) in 4 delen te breken is mag dit niet. (alleen wél om het slikken van 5 mg per keer te vergemakkelijken..). Dat betekent dat de patiënt nu 5 mg geregistreerd Amfexa moet nemen én hierbij 2,5 mg doorgeleverde dexamfetamine (die hij vroeger ook had). Een onnodig ingewikkelde constructie van 2 soorten pillen, die door het leveringsprobleem weer tijdelijk is opgeheven. Maar laten we hopen dat dit ‘breukverbod’ stopt als Amfexa weer leverbaar is, zodat mensen in elk geval 1 soort pil kunnen nemen.

Eerst methylfenidaat: hoezo?!

Een andere moeilijk te doorgronden regel is dat eerst bij volwassenen methylfenidaat moet worden gegeven en wanneer de respons klinisch ontoereikend blijkt hierna pas dexamfetamine voor vergoeding in aanmerking komt. In de Zorgstandaard en in de richtlijn ADHD voor volwassenen staan de stimulantia beide als 1e keus genoemd. Artsen kijken naar de patiënt die ze voor zich hebben en soms lijkt voor die persoon dexamfetamine de beste optie om mee te starten. Waar komt deze regel opeens vandaan dat eerst methylfenidaat geprobeerd moet worden?!

Amfexa wordt niet vergoed vanuit de basisverzekering

Doorgeleverde dexamfetamine wordt vergoed vanuit de basisverzekering (na aftrek eigen risico). Amfexa niet. Wel is er een teruggaveregeling waarbij de patiënt eerst een bepaalde hoeveelheid pillen moet kopen. Hierna krijgt hij/ zij dit bedrag in de loop van het jaar weer terug. Voor sommige mensen is dit echter veel geld, dat vooruitbetaald moet worden en veel admistratieve chaos.

Betere chauffeur maar wel strafbaar door dexamfetamine

Er zijn uit onderzoek voldoende gegevens bekend die laten zien dat rijvaardigheid van mensen met ADHD vaak verbetert mét medicatie. Omdat ze daardoor alerter reageren, minder afgeleid zijn en minder impulsief rijden. De overheid en de Gezondheidsraad stimuleren dan ook rijden mét medicatie. Dit geldt zowel voor methylfenidaat als voor dexamfetamine.

Onlangs werd bij verkeerscontroles het “drugswatje” ofwel de speekseltest ingevoerd: hiermee worden drugs ontdekt, inclusief dexamfetamine (geen methylfenidaat) en bij verkeersovertredingen wordt bovendien gekeken naar alcohol. Van de meeste drugs is bekend dat deze de rijvaardigheid (in negatieve zin) beïnvloeden, van dexamfetamine in therapeutische dosering is dit juist andersom. Sommige mensen met ADHD hebben hogere therapeutische doseringen dan anderen. Dit lijken de mensen te zijn die “ernstigere ADHD hebben” en derhalve meer profijt hebben van juist ingestelde medicatie.

Als nu bij een controle dexamfetamine wordt aangetroffen in het speeksel moet het slachtoffer bloed afgeven: dit wordt oa bij het NFI getest. Mocht de spiegel hoger zijn dan 50 ng/ml dan is dit volgens de regels te hoog en kan een maatregel volgen (bekeuring, rijverbod). Er is echter in de literatuur géén aanwijzing dat spiegels hoger dan 50 ng/ml leiden tot slechter rijgedrag. Deze mensen hebben het gevoel dat zij gedwongen worden om geen dexamfetamine meer te gebruiken bij het rijden om deze problemen te ontlopen, maar dit leidt er toe dat zij de facto slechter zullen gaan rijden. Een Kafka-achtig scenario. In ons omringende landen geldt deze regel niet!

Er zijn mensen die om deze reden weer methylfenidaat (wat bij hen niet optimaal werkte) gaan slikken; dit werkt in essentie hetzelfde als dexamfetamine, maar wordt niet gemeten in de speekseltest. Echt zonde, want de impact op iemands functioneren kan groot zijn wanneer medicatie niet optimaal werkt.

Kamervragen

Gelukkig heeft SP-Kamerlid en ex-huisarts Hans van Gerven op een aantal van deze knelpunten op 4 september in een reeks Kamervragen opgenomen. Hij snapt de stressvolle impact van al dit gedoe rond medicatie die je nodig hebt om goed te functioneren. Inmiddels heeft de minister ook op 23 september antwoord gegeven in een brief. Die kun je hier downloaden. De antwoorden zijn nietszeggend en teleurstellend. De minister gaat ons niet helpen, zoveel is duidelijk.

Meld je klacht of ervaring

Blijf je klachten over de toegang en betaalbaarheid van dexamfetamine dus bij ons melden: [email protected]

Je kunt ook je klacht melden bij de Inspectie voor Gezondheiddzorg en Jeugd (IGJ)

Hoe meer klachten over deze belabberde zorgverlening voor mensen met ADHD, hoe duidelijker de urgentie om in actie te komen.

3 reacties. Reactie plaatsen

  • Ik ga ip morgen beginnen met
    Lisdexamfetamine (evanse) een langwerkende dexamfetamine. Ik wilde perse niet over op de amfexa gezien de zeer negatieve ervaringsverhalen. Benieuwd hoe ik me hier bij ga voelen.

    Beantwoorden
  • Ook mijn man slikt dit medicijn, met de tabletjes van 2,5 mg, 2 x 7,5 mg per dag had hij nooit problemen, nu met de amfexa wel, afvallen, wazig zien, en dan nog maar niet te hebben over de hoge eigen bijdrage. van 2,5 mg waren de kosten 63,00 voor 180 tablettjes, van 5 mg amfexa zijn de kosten voor 90 tabletjes 90,00. met een eigen bijdrage van 77,00. dit is voor ons erg hoog, en wegt frustratrie op bij mijn man, hij wil liefst stoppen met medicatie. Zorg moet tocht goedkoper worden, en niet duurder

    Beantwoorden
  • hans veenstra
    11 september 2019 13:53

    En dan hebben we het nog niet over de kosten die een onbehandelde ADHD ‘er met zich meebrengt.. Meer ziekenhuis bezoeken, meer kans op verslaving, meer ongelukken.

    Beantwoorden

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Dit is een verplicht veld
Dit is een verplicht veld
Geef een geldig e-mailadres op.

Blijf op de hoogte van het nieuws bij Impuls & Woortblind.
Email adres
Veilig en zonder spam