Blijf op de hoogte van het nieuws bij Impuls & Woortblind.
Email adres
Veilig en zonder spam

Strak betoog van ADHD’ster over bizar beleid rond dexamfetamine

Onderstaande wanhoopskreet kregen wij binnen van Katja. Ze heeft ADHD en was erg blij met dexamfetamine. Maar ze ‘leefde niet lang en gelukkig’, want daar was opeens Amfexa. Ze moest overstappen. Not amused was ze en ze schreef een strak onderbouwd betoog over de waanzin van deze verplichte overstap naar het ‘veilige’ Amfexa. Lees Katja’s verhaal en stuur ook jouw reactie als je tegen problemen aanloopt door de verplichte overstap!

Katja over het bizarre beleid rond dexamfetamine

Het is weer zover. Dexamfetamine is in Nederland verkrijgbaar als het geregistreerde product Amfexa. Dit geneesmiddel is alleen in tabletten van 5 milligram beschikbaar. Het doorleveren van een eigen bereiding aan een andere apotheek mag alleen als er geen geschikt geregistreerd alternatief is. De reden hiervoor volgens de IGJ: aan doorgeleverde bereidingen kunnen meer risico’s zitten voor de kwaliteit, veiligheid en werkzaamheid van de geneesmiddelen, dan aan geregistreerde geneesmiddelen. De meeste patiënten kunnen gebruikmaken van het geregistreerde geneesmiddel Amfexa.

Voor een kleine groep patiënten, namelijk kinderen van 3 tot 6 jaar met ADHD, wordt regelmatig een lagere dosering voorgeschreven. Omdat er sprake is van een speciale behoefte van medische aard mogen eigen bereidingen voor deze patiëntengroep wel worden doorgeleverd. Er kan immers niet worden uitgekomen met Amfexa 5 mg. Ook in sommige andere gevallen kan er een medische noodzaak zijn voor een eigen bereiding, zoals bij een allergie voor een hulpstof.

De apotheek die het middel uiteindelijk aan de patiënt geeft, moet per patiënt beoordelen of een doorgeleverde bereiding mag. Financiële overwegingen mogen geen rol spelen bij het ter handstellen van een doorgeleverde bereiding.

Bij een doorgeleverde bereiding maakt een apotheker een geneesmiddel zelf, en levert dat vervolgens aan andere apothekers. Voor deze geneesmiddelen is geen handelsvergunning afgegeven. Als een geneesmiddel een handelsvergunning heeft, betekent dat dat de kwaliteit, veiligheid en werkzaamheid van het geneesmiddel onafhankelijk getoetst is. Dat is bij een eigen bereiding door een apotheek dus niet zo. Deze geneesmiddelen zijn daarmee niet per se onveilig, maar er zitten wel meer risico’s aan. Dat extra risico mag alleen worden genomen als er geen geschikte alternatieven zijn.

Het onderzoek van de inspectie vond plaats tussen oktober 2017 en oktober 2018. Het is niet bekend of er sindsdien iets is veranderd in de werkwijze van de bereidende apotheken. Dit is letterlijk terug te vinden op de site van het IGJ (zie bronnen hieronder).

Even wat facts:

Amfexa staat als geneesmiddel nog altijd onder extra toezicht. Het CBG vraagt artsen extra alert te zijn op bijwerkingen.

Nog wat facts nu direct gekopieerd uit de patiënten bijsluiter van Amfexa.

Wat is Amfexa 5 mg?
Dit middel bevat de werkzame stof dexamfetaminesulfaat. Dit middel is een psychisch stimulerend middel. Het verbetert de activiteit in delen van de hersenen. Dit geneesmiddel kan de aandachtsboog en concentratie helpen verbeteren en impulsief gedrag verminderen.

Waarvoor wordt dit middel gebruikt?
Dit middel wordt gebruikt voor de behandeling van aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD)).

Dit middel is niet bedoeld voor gebruik als behandeling voor ADHD bij kinderen jonger dan 6 jaar en volwassenen. Het is niet bekend of dit veilig of gunstig is voor deze mensen.

Oh. Dat is bijzonder. Maar ik moet wel verplicht Amfexa kopen???

De inspectie kijkt alleen naar kwaliteit en veiligheid staat op hun site IGJ.nl.
Dus laten we daar nog eens naar kijken.

Kwaliteit en veiligheid…

Ik gebruik al sinds 2007 dexamfetamine. Zonder dex had ik geen orde in m’n leven zoals ik nu heb. Dus voor mij is het zoiets als een wandelstok voor wiebelaars of een bril voor slechtziende. Ik kan best zonder. Maar of het handig, veilig, praktisch of werkbaar is? Nee dus.

Ik gebruik nu al jaren 7,5mg per dosis. Heerlijk. Na lange tijd uitproberen, dosis verhogen en verlagen, innametijden aanpassen en mezelf monitoren, ben ik eindelijk op deze ideale milligrammetjes uitgekomen. Yeah!

Onlangs kreeg ik een schrijven van de BENU apotheek zonder verdere berichtgeving met de mededeling dat ik van mijn arts een recept voor Amfexa heb gekregen. Dit is niet volgens mij niet gebeurd. Ik heb doseringen van 7,5mg dexamfetamine voorgeschreven gekregen van mijn huisarts. Dat staat ook op de sticker van de apotheek.

Na een bezoek aan de apotheek gisteren om de laatste medicatie op te halen (elke maand al 12 jaar valt niet mee met ADHD) kreeg ik drie doordrukstrips in doosjes aangeboden waar op stond 1,5 tablet per dosis.

Uhm…

In de bijsluiter van Amfexa staat het toch heel helder beschreven

De tabletten hebben een breukstreep en kunnen indien nodig worden gebroken. De breukstreep zit daar alleen om u te helpen de tablet te breken als er problemen bestaan met het in zijn geheel doorslikken van de tablet.

Dus is het personeel in conclaaf gegaan met de apotheker en heb ik m’n medicatie niet meegekregen.

Vandaag kreeg ik het beloofde telefoontje. Na zeer goedbedoeld onderzoek van de dame bij de apotheek kreeg deze dit antwoord van  ‘de eigenlijke apotheker’.  BENUapotheek zegt doodleuk dat het pilletje van 5mg prima te delen is. Ik krijg er van de zeer behulpzame medewerker zelfs een splitter bij. Dat zou me in ieder geval helpen bij de nauwkeurigheid. Meer kunnen zij niet voor me doen.

En..Kan Amfexa in gelijke delen worden gedeeld?

Nee, volgens de Nederlandse samenvatting van de productkenmerken (SmPC) is Amfexa niet geregistreerd om in 2 of 4 gelijke delen te doseren. De tablet is alleen geregistreerd om in 2 of 4 gelijke delen te breken, indien dit voor inname handig is.

Dus om even de veiligheid te belichten:

Waarom krijg ik nu dan toch advies om de Amfexa tabletten te breken?
We hebben het hier niet over een milligrammetje paracetamol meer of minder.
Het gaat om zeer fijngevoelige doseringen van psychostimulantia.

Is de oplossing dan nu 5 mg geregistreerd Amfexa én hierbij 2,5 mg doorgeleverde dexamfetamine (die ik vroeger totaal in 5mg en 2,5mg had)? Dat is m.i. een onnodig ingewikkelde constructie van 2 soorten pillen. Maar het telt wel op tot de benodigde 7,5mg werkzame stof.

Over die werkzame stof en dus kwaliteit…

Evenals bij methylfenidaat geldt ook voor dexamfetamine dat substitutie bij patiënten regelmatig leidt tot minder effect of meer bijwerkingen, terwijl de producten in principe farmacologisch equivalent zijn. Maar wat betekent dat?

In 2016 heb ik, na de toen heersende farmaceutische problemen, enige tijd verplicht Amfexa gebruikt. De bijwerkingen waren niet mis te verstaan. Wazig zien, hoofdpijn, depressief, agressief, verminderd functioneren vooral en dus overall een zeer onprettige ervaring.

Na een maand gebruik werd dit gelukkig teruggedraaid en kon mij de oude dexamfetamine weer geleverd worden. Het koste mij toen trouwens meer dan die maand. Daarna heeft het zeker nog een maand geduurd tot ik weer terug op mijn oude functioneren zat. Twee maanden jezelf kwijt ondanks dezelfde grondstoffen.

Hulpstoffen

Slechts de hulpstoffen verschillen volgens de bijsluiters:
Amfexa bevat: Isomalt (E953),  Crospovidon en Magnesiumstearaat.
Magistraal bereide dexamfetamine 2,5mg tablet zou lactose monohydraat, magnesiumstearaat, microkristallijne cellulose, natriumzetmeelglycolaat en silicium dioxide bevatten.

Blijft dan toch bijzonder dat de uit-en bijwerkingen zo verschillen. Ik ben geen psychiater, medisch specialist of farmaceut dus ik kan niet verklaren hoe hulpstoffen mijn ervaring kunnen verklaren. Of hebben we het hier toch over een andere grondstof? Dexamfetamine is ook een verzamelnaam…

Of is het nooit getest op vrouwen? Op volwassenen Amfexa in ieder geval niet. 100 jaar gebruik in Nederland en hierop lopen we nu vast?

Wat ik vraag…

Voor mij zou het werken als ik de 2,5mg tabletten van de Bereider uit Oud-Beyerland mag blijven gebruiken. Dat werkte namelijk echt prima voor mij. Maar de meest voor de hand liggende stap is geen logische mogelijkheid meer. Onmogelijk is het echter niet.

Wat ik vraag is een passende en vooral veilige oplossing op basis van alle kennis.
Dus ook die van mensen met ADHD zelf.

Nog even over de kosten

Laten we in deze discussie over oplossingen de financiën alstublieft buiten beschouwing laten, want ik weet als geen ander wat het me oplevert. En wil best investeren om mijn huidig geestelijk functioneren te behouden.

Dat doorgerekend naar alle dexamfetaminegebruikers in Nederland de jaarlijkse extra kosten als gevolg van de introductie van Amfexa rond de €52.500.000,- per jaar toenemen is extreem en onnodig. Maar ondanks het belang van de betaalbaarheid is de kwaliteit en veiligheid iets waar ik me meer zorgen om maak.

Katja Oranje

Bronnen:

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd:
https://www.igj.nl/actueel/nieuws/2019/07/01/bereidende-apotheken-voldoen-niet-aan-voorwaarden-bij-doorlevering-dexamfetamine

Productinformatie:
https://db.cbg-meb.nl/ords/f?p=111:3::ATC:NO::P0_DOMAIN,P0_LANG,P3_RVG1:H,NL,110336

Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP):
https://www.knmp.nl/patientenzorg/geneesmiddelen/apotheekbereidingen/copy_of_veelgestelde-vragen-dexamfetamine

Blijf op de hoogte van nieuws over dexamfetamine, Amfexa (sinds 2020 Tentin) via onze pagina ADHD en medicatie.

Wat is jouw ervaring met de verplichte overstap naar Amfexa? Mail ons! [email protected]

12 reacties.

  • Ik heb dexamfetamine al sinds 2012. Ik heb een add curus gevolgd, gespekken met psycholoog en psychiater gehad en na Ritalin uitgeprobeerd te hebben (was geen succes) kwamen we op Dexamfetamine. Hierbij was het ook weer doseren, wennen, aanpassen etc.
    Ik kreeg net als iedereen Amfexa. Ik heb dit anderhalve maand geprobeerd.
    Het eerste waar ik last van kreeg was zware migraine en enorme spierspaning in nek en schouders.
    Ik startte de dag redelijk, maar in de loop van de dag ontwikkelde een zware hoofdpijn zodat ik niet meer uit mijn ogen kon kijken. Ik ben bekend met migraine maar toch niet dagelijks. Eens in de twee a drie maanden een aanval. Mijn migrainepillen van de huisarts gingen er rap doorheen.
    Vervolgens begon het mij op te vallen dat ik erg chaotisch en vergeetachtig was. Daarnaast erg kort in de kar en onzeker, omdat ik mijn werkspullen vergat mee te nemen.
    Soms ook echt verdrietig omdat ik het gevoel had geen grip te hebben op mijn werk en huishouden te combineren.
    Ik was uitgeput van de hoofdpijn, viel uit tegen leerlingen (ja als je voor de klas staat is dit echt heel onhandig) en ging twijfelen of ik niet depressief aan het worden was. Uiteindelijk tikte ik Amfexa in bij google en kwam op een site waar ik dezelfde verschijnselen terug zag komen van het merendeel van de mensen. Eerst ben ik gestart met het halveren van de dosis. Dat leek een week of 2 verbetering te geven. Maar daarna kreeg ik weer dezelfde verschijnselen.

    Ik heb toen thuis al mijn lades thuis overhoop gehaald en had nog een potje met een paar magistraal bereide pillen gevonden.
    Ik heb ze ingenomen en had hier echt zoveel baat bij. Ik voelde me weer ontspannen, relativeringsvermogen was weer op peil en bovenal, geen hoofdpijn meer!!!
    Ik had helaas maar voor 3 of 4 dagen.

    Donderdag 07-11 had ik mijn huisarts gemaild.
    Zij heeft voor mij een recept uitgeschreven met medische noodzaak en naar Benu apotheek gestuurd. Ik had dinsdag gebeld, en het zou overmorgen binnen zijn. Vandaag weer gebeld, en nee het was nog niet binnen.
    Er was een grondstoffen probleem, en de eerste zouden pas in januari 2020 binnenkomen. Ik weet niet wat ik moet geloven in deze rare medicijnenzwendel. Ik heb een restje gekregen wat hun ‘voorraad’ was van 18 pillen, met het herhaal recept in de kast. Ik heb ze nu bij Regenboogapotheek besteld, in het verleden (toen ze ook al Amfexa door wilden drukken).
    Die bereid zelf.
    Ik hoop dat zij wel grondstoffen hebben, want anders weet ik het ook even niet meer.
    Ik vind het schandalig dat er op deze wijze met ons om wordt gegaan.
    Er zijn mensen die er wel baat bij hebben, dat is mooi dan toch!
    Maar ik ervaar het heel erg anders.

    Donderdag 07-11 had ik mijn huisarts gemaild.

  • Spijker op z’n kop. Hoop dat dit artikel onder de aandacht komt van betrokken medici en politici.

  • Michel Visscher
    12 november 2019 13:40

    Het is één grote bak ellende met Amfexa.

    Op het moment dat ik over moest stappen vond ik het wel prima. Ze zeiden dat het allemaal precies hetzelfde middel was, dit geloofde ik ook. De kosten en alle administratie daar omheen vond ik wat vervelend maar wel overkomelijk. Dus 10 oktober was het moment dat ik voor het eerst Amfexa heb gekregen van de apotheek. Op het eerste oog gaf dit ook helemaal geen problemen…Op het eerste oog! 4 weken later was ik namelijk alleen nog maar een zielig hoopje mens geworden. Weg gekropen op de bank in een hoek met een deken. Sociaal gezien stompte ik mij helemaal af van mijn omgeving. De gordijnen blijven stokstijf dicht. Ik had ondertussen stappen terug genomen als trainer van een sport waar ik zielsgelukkig van werd. Maar ik werd er niet meer gelukkig van. Niets maakte mij nog gelukkig! Ik snapte dit totaal niet, wat kon de trigger zijn dat ik voor mijn gevoel vrijwillig weer een depressie in liep, binnen in gingen alle alarmbellen af, maar snappen deed ik het niet.

    Daarnaast had ik de laatste tijd enorme hoofdpijn aanvallen. Het voelde als een elastiek om mijn hoofd en de ergste pijn leek via mijn ogen naar buiten te komen. Bukken kon ik op het laatst niet meer, dit zorgde voor zoveel pijn achter mijn oog, onbeschrijfelijk hoe dat voelde. Uiteindelijk belande ik op de meest slechte dag tot dan toe. Ik voelde hoe de onrust door mijn lijf gierde, en ik zag hoe ik bezig was door met een gestrekt been discussies in te gaan en zelfs verbaal agressief te reageren. Dit kende ik niet van mijzelf. Daarnaast zat het me dwars dat ik maar met die somberheid bleef lopen. Ik was helemaal afgevlakt naar ‘niets’. Geen spoor van de persoonlijkheid zoals ik mijzelf ken; ondernemend, creatief en vrolijk. Na de zoveelste uitbarsting van frustratie over de meest simpele zaken was ik het zat. Ik ben een tijdlijn gaan maken met mijn partner om te kijken welke triggers er geweest kunnen zijn. De conclusie was snel te maken, omdat er maar weinig abnormaals gebeurd was. Op 1 ding na, de overstap naar Amfexa. Vervolgens ben ik gaan zoeken op internet…Gek genoeg kwam ik mensen tegen die met nagenoeg dezelfde klachten kampen, Ik ben direct gestopt met Amfexa en de volgende dag de huisarts opgebeld. Gelukkig vond ik nog een pot dexamfetamine. Die heb ik de dag daarna ingenomen en langzaam krabbelde ik weer op. Mensen in mijn omgeving zagen de lach weer terug op mijn gezicht en durfde nu toe te geven dat ik de laatste weken mezelf niet was. Waar de klachten van Amfexa niet direct exploderend er uit kwamen, zo verdwijnen ze ook niet nu ik weer dexamfetamine slik. Het gaat langzaam, maar wel elke dag een stuk beter. Gek genoeg staan mij nog flarden bij van afgelopen weken…Mijn geheugen was in die periode slecht en dat merk ik nu maar al te goed.

    Helaas is het daarmee nog niet klaar, ik wil mijn oude medicatie terug. Ik ben nu in gevecht met, ja met wie eigenlijk? De huisarts gaf gelukkig een recept mee met medische noodzaak. De apotheek (ook BENU), weigert deze: “tegen de wet”. Ik was hier al op voorbereid en had mij goed ingelezen in het rapport, in de Kamervragen aan de minister. Ik heb zelfs een Tweede Kamerlid (die Kamervragen gesteld heeft over Amfexa) gemaild en hier keurig antwoord op gekregen dat ik moest blijven hameren op de medische noodzaak voor mijn oude dexamfetamine, dan zou het mogelijk moeten zijn, met daarbij een verwijzing naar de antwoorden van de minister op zijn vragen. Zelfs met deze woorden bleef de apotheker volhouden dat dit tegen de wet zou zijn. Verkopen was wel een optie, dan moest ik het zelf betalen en dan maar regelen met de zorgverzekering. Uiteraard weigert de zorgverzekering dit, dus die hebben mijn ‘klacht’ in behandeling staan op dit moment en zijn in overleg met de apotheker.

    Ik ben ondertussen alle apothekers in mijn woonplaats gaan bellen. één apotheker wilde wellicht meehelpen. De rest heeft allemaal geweigerd. gek genoeg worden er verschillende redenen gegeven en krijg ik het gevoel dat niemand echt weet wat te doen. zo gaf 1 apotheek aan dat er alleen van medische noodzaak sprake is als dit is aangetoond in bloedonderzoek. Daarbij gaf ze aan dat dit was omdat de zorgverzekeraars niet vergoeden. Ik heb proberen uit te leggen dat de inspectie de oorzaak is van al deze ellende en niet in de eerste plaats de zorgverzekeraars. Weer een andere apotheek gaf als reden dat de medicijnen niet meer gemaakt zouden worden, wat gek is, aangezien de medicatie nog steeds voorgeschreven wordt aan bijvoorbeeld kinderen. De apotheek die wellicht wilde helpen geeft overigens niet meer thuis, ze wilden contact met mijn huisarts, die weigerde dit omdat de medische noodzaak voldoende hoort te zijn. Daarna geen reacties meer. Nu ben ik nog aan het hopen op mijn zorgverzekering, ook daar verloopt het moeizaam. Mijn contactpersoon is maar 3 dagen aanwezig en is nu ziek en verder niemand kan mij helpen. Ik moet het morgen en anders maandag opnieuw proberen.

    Ik ben echt woest om deze ellende. er is een inspectie die bepaald vanuit theoretisch oogpunt dat een geregistreerd merk voorrang moet hebben en dit zonder problemen kan omdat dezelfde werkzame stof gebruikt wordt. Ondertussen wordt er niet gepraat met de mensen die dit middel gebruikt en er afhankelijk van zijn om een enigszins goed leven te leiden zonder chaos. Heel gek eigenlijk als je beseft dat het eigenlijk onduidelijk is waarom dexamfetamine juist een positief effect kan hebben op ADHD. Of nog erger, niemand weet nog hoe ADHD van A tot Z in elkaar steekt. Maar medicatie die invloed hebben op ons brein wordt wel over 1 kam geschoren. 1 apotheker gaf zelfs toe dat de werkzame stof hetzelfde is maar de bereiding verschilt. en daar kan anders op gereageerd worden. Hoe durft zo’n inspectie zo makkelijk over zoiets complex te beslissen? Mij geeft het de indruk dat de belangen van het bedrijf hoger staan dan de belangen van mijn levenskwaliteit en die van vele anderen.

    Ik weet 1 ding zeker…Ik trek echt alles uit de kast om dit onder de aandacht te brengen. Ik ben bereid heel ver te gaan, dit kan en mag niet! Heel fijn en prettig als je goed reageert op Amfexa, ja die zijn er, ze reageren beter op Amfexa dan op de oude medicatie (hoezo, geen verschil?). Maar ik vind dat het maatwerk moet zijn en dat de oude medicatie toegankelijker moet zijn om te krijgen. Trek met z’n allen aan de bel, mail de minister, mail met Tweede Kamerlid van Gerven neem contact op met de media…Hoe meer we met z’n allen aan de bel hangen, hoe beter we te horen zijn.

  • Katja Oranje
    6 november 2019 17:53

    En vandaag kreeg ik wederom Amfexa aangeboden van de #BENU apotheek. Hij beweert dat Dexamfetamine niet meer leverbaar is. Omdat het simpelweg verboden is.
    Nu is dat niet waar.
    En plein publiek een hele nare discussie gehad met de goede man. Hij bleef volhouden dat het niet mocht.
    Ik bleef echter volhouden dat het met medische noodzaak zeker wel mocht.
    Zo’n ja nee spelletje in een volle apotheek is niet prettig.

    Hij gaat het nogmaals navragen ergens.
    Wordt vervolgd…

  • Ik heb zojuist melding gemaakt van de bijwerkingen van Amfexa bij het Lareb, daar kun je een officiële melding doen.

    https://www.lareb.nl/nl/report-form/report-type/01cddff9-d8d1-4b82-b34d-34a29d010afd

  • Katja Oranje
    4 november 2019 15:57

    Yes! Terug naar gewone Dex!!! Medische noodzaak door mijn huisarts aangetoond!
    Na twaalf jaar keurig trouw en continu gebruik en mijn eerlijke proefperiode met Amfexa is het haar duidelijk dat de “gewone” dexamfetamine aantoonbaar beter werkt.
    Ongelooflijk opgelucht en blij!

    (Nog wel even kijken hoe de BENU apotheek er mee om zal gaan!)

  • Ik heb nog maar kort de diagnose ADHD. Ik ben daarna dexamfetamine gaan nemen en dit helpt erg goed bij mij. Ik kreeg eerst die van de Magistrale bereider. Omdat Amfexa niet op tijd geleverd kon worden en het was handiger omdat ik 7,5 mg slik. Ik was heel tevreden met het effect. Stuk rustiger in mijn hoofd, mijn werk ging beter, kon me ontspannen en gewoon even zitten niks doen en ik sliep ook zelfs beter. De volgende keer kreeg ik Amfexa mee. Toen kreeg ik dacht ik buikgriep. En die ging niet weg. En het effect van Amfexa op mijn ADHD voelde ook anders. Misschien ook door het in tweeën delen van de pilletjes. Is de dosis dan wel gelijk? (Zijn er immers niet voir goedgekeurd). Ik heb prikkelbare darm syndroom en volg een FODMAP-arm dieet. Na wat zoeken kwam ik erachter dst ik geen isomalt mag hebben een stof die in Amfexa zit. Gestopt met de pillen. En weg was de “buikgriep”. Aan gegeven dat ik geen isomalt mag hebben aan mijn verpleegkundige. Die heeft met de apotheker nagegaan of er Amfexa is zonder isomalt. Die is er niet. Dus mocht ik vanwege medische noodzaak weer die van de Magistrale bereider. Want daar zit geen isomalt in. Ging even goed. Tot ik vrijdag mijn medicijnen wilde halen en de apotheek zei dat het niet meer te leveren is. En ze hadden hun eigen voorraad nageplozen maar hadden ook niets meer. Ik zit daardoor vanaf maandag zonder medicijnen en weet niet goed wat ik hiermee aan moet. Ik neem natuurlijk contact op met mijn behandelaar. Maar vindt het wel erg dat ik nu waarschijnlijk over moet gaan op een andere stof (methylfenidaat) of stoppen met medicijnen. Terwijl dexamfetamine bij mij goed werkte.

    • Hoezo niet meer te leveren? Ook weer het grondstoffen verhaal?
      Dit is toch te belachelijk voor woorden, dat dit zo maar mag en kan. Ik hoop voor je dat je toch op een andere manier aan de medicatie kunt komen die gewoon goed is voor j e darmen.

  • Ik ben nu zo’n 3 maanden geleden gediagnoseerd met ADHD en slik dexamfetamine. Iets meer dan een maand geleden moeten overstappen naar Amfexa, maar ik moet zeggen, ik merk geen verschil. De eerste paar dagen merkte ik bijwerkingen, maar dat waren dezelfde als bij mijn eerste keer medicatie. Die bijwerkingen gingen al snel weg en nu gaat het goed.
    Ik ben wel een beetje verward ook over de hoeveelheid dat ik nu slik. Voorheen slikte ik 3x 2,5mg op twee momenten van de dag. Nu stond er op de verpakking van amfexa dat ik 2x5mg moet slikken op twee momenten van de dag… Ik slik nu 1,5 pil op twee momenten. Maar weet inderdaad niet of dat nou het aantal mg verdeeld. Ik heb op dit moment geen klachten, maar het is natuurlijk wel raar dat er zo makkelijk over wordt gedacht..

  • Hi jullie,
    Wat balen te horen dat jullie zo een verschrikkelijk ervaring mee moesten maken!
    Begin 2019 heb ik de diagnose ADHD gekregen (ik ben 29 jaar oud en wist het stiekem al mijn hele leven lang dat ik de wereld anders waarneem dan mijn vrienden en familie maar had er tot afgelopen jaar niet echt last van).
    Ik slik over de dag verdeelt ca. 15mg dexamfetamine. Ik heb het alleen nodig om het laatste stukje focus te creëren wat ik nodig heb om mij als mijn beste ik te voelen.
    Ik kreeg dus het dexamfetamine van de Magistrale verschreven en Moest de laatste keer dat ik mijn medicatie haalde (2 weken terug) ook overstappen op Amfexa.
    En tot nu toe had ik iedere keer problemen bij de apotheek om de medicijn te ontvangen. Vaak is deze niet eens op voorraad waardoor ik meerdere keer heen moet gaan of ze zeggen tegen mij dat de medicatie niet meer uit gegeven mag (overstap naar amfexa).
    Van de Apotheek heb ik een formulier mee gekregen waarmee ik de additionele kosten voor Amfexa bij de producent terug kan vragen. Hebben jullie ervaring daarmee?
    Ik moet zeggen, dat Amfexa voor mij echt heel veel beter werkt dan de magistrale versie. Ik voel dus met mijn dosering een heel fijne helderheid en voel gefocust.
    Hoe zullen jullie het verschil omschrijven tussen de soorten dexamfetamine?

  • Esther Butter
    23 oktober 2019 13:45

    Wat ben ik blij dat ik de dans ontsprongen ben!

    Hier volgt mijn ervaring met het medicijn #Amfexa:

    Voor 10 jaar lang heb ik #Concerta en #Medikinet geslikt. Met de combinatie van deze langdurige #methylfenidaat medicatie heb ik mijn #ADHD goed kunnen reguleren. In die tijd is de hoogte van mijn dosering nooit aangepast of heb ik een bezoek aan een GGZ instantie hoeven brengen. Ik kan echt zeggen ik voelde me gelukkig met mezelf en met mijn leven.

    Het begin van de #overgang gooide dit jaar roet in het eten; de werking van mijn medicatie nam af door de teruggang van het hormoon oestrogeen. Mijn #ADHDproblemen kwamen gewoon weer terug ook al was het dan mondjesmaat.

    De overgang is voor vrouwen een #biglifevent’. De veranderingen waar deze vrouwen doorheen gaan zijn niet voor de ‘poes’ en het raakt meer dan een levensgebied. Ze ervaren onrust, spanning, stress, angst en depressie wanneer er disbalans is op het persoonlijk- relationeel en werk vlak. Hoe zou dat bij #ADHDvrouwen dan kunnen werken?

    Om een crisis, zoals ik die 10 jaar geleden beleefde voor te zijn, besloot ik de stap te wagen en me om te laten zetten op andere medicatie in dit geval #dexamfetamine. Uit onderzoek is gebleken dat dit het middel is dat bij vrouwen die in de overgang komen beter zou kunnen werken.

    Ik dacht dat met een ‘gang’ naar de #huisarts mijn vraagstuk wel zou zijn opgelost, maar helaas. Mijn huisarts mag mij niet omzetten naar andere medicatie, ongeacht mijn ‘succesvolle’ staat van dienst van de afgelopen 10 jaar. Ik diende op zoek te gaan naar een instantie die bereid is om mij om te gaan zetten. Dit verbaasde mij; zijn de hulpverlenende instanties die zich richten op begeleiding van volwassen ADHD’ers dan niet met mee gegroeid?

    #PSYQ heeft mijn test en behandelingsdossier, maar die konden mij niet helpen omdat ze alleen langdurige behandelingen aanbieden. De andere en laatste optie was #ADHDcentraal, zij doen diagnostiek en medicatie verstrekking (Dexamfetamine) binnen 1 dag, onder voorwaarde dat je een dag van de medicatie af moet en er verondersteld wordt dat je geen ADHD heb; er wordt vanaf 0 gemeten. Hoe erg het me ook raakte (ik ga toch geen 10 jaar ADHD medicatie slikken omdat ik zweetvoeten heb) de enige keuze voor mij was op het voorstel in te gaan.

    En zo kwam het dat ik met tranen in mijn ogen de verkorte DSM-V vragenlijst van welgeteld 2 A4-tjes, die sterk gericht waren op AD(H)D verschijnselen die zich vooral bij jongens openbaren in de leeftijd van 0-7, zat in te vullen. Er is veel wetenschappelijk onderzoek gedaan bij ADHD voor meisjes en vrouwen en er blijkt toch wezenlijk een verschil te zijn in de symptomen en de uiting ervan. Wordt deze informatie dan gewoonweg genegeerd?

    Maar goed, ‘nut gaat boven waarheidsbevinding’, na een zware dag zonder medicatie meldde ik me bij ADHD centraal voor de testdag. Diagnose ADHD en ik reageerde goed op de proefmedicatie Dexamfetamine. Ik was helemaal in de gloria, blij met de moeilijke stap die ik genomen had.

    Toen ik met mijn recept bij de apotheker kwam gaf mij deze te kennen dat ik #Amfexa mee zou gaan krijgen. Voor twee weken diende ik een bedrag van 75 euro af te rekenen, met een formulier kon ik geld terugvragen bij de fabrikant. De rest van het bedrag diende ik zelf op te hoesten. WoW dat is niet niks dacht ik, maar goed als het werkt…….

    Al gauw merkte ik dat het medicijn wat ik mee kreeg niet hetzelfde medicijn was wat ik had gekregen als proef bij ADHD Centraal; het duurde een eeuwigheid voordat het ‘opkwam’. Ik voelde me onrust, had chaotische gedachtes, geen focus, had het gevoel iedereen op de wereld wel te kunnen gaan vermoorden, stemmingswisselingen, angst voor contact, misselijk, diarree, verschrikkelijk moe. Met mijn gezicht in mijn handen zat ik dagelijks op de bank te janken, wat een DRAMA!

    Bij mijn twee-wekelijkse controle bij ADHD centraal luchtte ik mijn hart en mijn behandelaar schreef een nieuw recept uit met medische indicatie voor magistraal bereidde Dexamfetamine. De #apotheker dient aan dit recept gehoor te geven, echter mijn apotheker weigerde dit en dus zat ik met lege handen.

    Op aanraden van mijn behandelaar heb ik vorige week woensdag een lijst van ALLE Schiedamse apothekers gemaakt om persoonlijk aan de balie te gaan vragen of ze bereid zijn om mij mijn, op medisch indicatie voorgeschreven, medicijn te gaan verstrekken. Gelukkig vond ik er een. Na contante betaling van 108,00 euro kon ik de volgende dag het medicijn ophalen.

    We zijn nu een week verder, langzaamaan voel ik me weer tot rust komen en krijg ik weer overzicht. Ik durf zelfs wat meer de controle los te gaan laten en met te focussen op mijn werk. Elke dag gaat het een beetje beter. #Dexamfetamine is het medicijn wat het beste bij mij, en na het lezen van veel reviews, ook bij vele andere gebruikers past.

    Vol ongeloof kijk ik terug op mijn persoonlijke recente ervaring, ik heb echt geluk gehad: ik kon snel ergens terecht (binnen 3 weken) en ik kan het medicijn slikken wat ik wens te slikken. 2 Maanden heeft het me gekost; ik ben mezelf even weer kwijt geweest, mijn werk heeft stil gelegen en er was onrust binnen het gezinsleven. Is dat het allemaal waard?

    Hoe kan het dat de overheid haar ogen sluit en niet bereid is om ze te gaan openen? Ze willen zich gaan focussen op preventiebeleid voor het krijgen van dementie, omdat de kosten voor behandeling van deze ziekte zo hoog is. Laten ze dan gelijk de 40.000 dexamfetamine gebruikers die overgezet moeten gaan worden naar #Amfexa meenemen. Dit medicijn doet naar mijn inziens meer kwaad dan goed!

  • Ik gebruik al jaren 1 x daags 7,5mg dexamfetamine in de ochtend op werkdagen en 5mg in de weekenden. Afgelopen week inderdaad ook weer geconfronteerd met de betreffende wisseling. Het was altijd al afwachten wat je nu weer mee kreeg en of het wel of niet vergoed werd door de zorgverzekeraar. Ik heb nu overigens wel de 2,5mg mee gekregen, een afgemeten hoeveelheid om de 5mg Amfexa aan te vullen op de doordeweekse dagen. Geen idee wat de invloed is op de bijkomende kosten, ik hou het niet meer bij. Afgelopen jaar moest ik me ook weer meerdere malen “melden” bij de huisarts terwijl ik al jaren zonder extra vragen of controle dex gebruik. Ik krijg ook minder mee naar huis waardoor ik vaker naar de apotheek moet. Afgelopen weekend liep ik te stuiteren maar ik weet nog niet of de Amfexa daar “schuldig” aan is. Hopelijk blijkt het mee te vallen, we kijken het maar weer aan… Iedereen succes en sterkte met de situatie!

Menu
Blijf op de hoogte van het nieuws bij Impuls & Woortblind.
Email adres
Veilig en zonder spam