Van medisch model naar neurodiversiteit

Wanneer het gaat over dyslexie, dyscalculie, AD(H)D, autisme en andere breinvarianten word je nogal eens geconfronteerd met verschillende opvattingen, meningen en inzichten die met grote stelligheid worden gepresenteerd als feiten. Dit gebeurt niet alleen aan de borreltafel, maar ook in de wetenschap, in het onderwijs en tussen professionele behandelaars. Hoe kan het dat er zoveel verschillende meningen bestaan, – naast elkaar en tegenover elkaar – niet alleen in de praktijk, maar ook in de wetenschap?

Tekst: Nel Hofmeester

Vijf modellen

In dit artikel ontwarren we deze kluwen en brengen hem terug tot vijf modellen. Ieder model vertegenwoordigt een denkwijze die vaak een reactie is op de vorige. Het gaat om de volgende modellen – de brillen waarmee wordt gekeken naar dyslexie, dyscalculie, AD(H)D en autisme:

1-Moreel model
2-Medisch model
3-Onderwijs- en opvoedmodel
4-Coping model
5-Neurodiversiteitsmodel

Drie kennisbronnen

Kennis over mensen met bijzondere breinen komt voort uit de volgende bronnen:

Ervaringsdeskundigheid
Degenen die aan den lijve ervaren wat AD(H)D, autisme, dyslexie en dyscalculie betekent. ‘Zij zijn de eigenaren’, zoals Hans van de Velde, oud- voorzitter van Woortblind dat zo mooi verwoordt.

Professionele kennis
Deze (praktijk)kennis komt van behandelaren en belangenverenigingen die te maken hebben met grotere groepen mensen met AD(H)D, autisme, dyslexie en dyscalculie. Zij zien daardoor de grotere verbanden, verschillen en overeenkomsten tussen individuen. Het is hun werk om uit te vinden wat wel of niet werkt.

Wetenschappelijke kennis
Wetenschappers hebben hun eigen vragen over AD(H)D, autisme, dyslexie en dyscalculie en die komen niet noodzakelijk overeen met de vragen van de andere twee groepen. Veel wetenschappelijk onderzoek bereikt de ervaringsdeskundigen niet en andersom wordt in de wetenschap maar mondjesmaat gebruik gemaakt van ervaringsdeskundigheid en professionele kennis.

1-Moreel model

Mensen die redeneren vanuit het morele model hebben meestal weinig tot geen kennis over verschillen in persoonlijkheidsstructuren. Ze gaan onbewust uit van de opvatting dat breinen ongeveer hetzelfde zijn en dat als je maar gewoon doet en je best doet, het allemaal wel goed komt. Lukt dat niet, dan faalt zowel het kind als de opvoeder. Ik denk dat iedereen met AD(H)D, autisme, dyslexie en dyscalculie dit soort opvattingen maar al te goed kent uit de media en van goedbedoelende, maar ondeskundige mensen uit de omgeving. Dit model negeert feitelijk alle drie de genoemde kennisbronnen.

2-Medisch model

Het medische model is te beschouwen als een reactie op het morele model. De persoon met dyslexie, dyscalculie, AD(H)D en autisme valt niets te verwijten, want er is sprake van een stoornis in het brein. Dat maakt deze persoon tot een uitzondering waar voorzieningen en behandeling voor nodig zijn.

Deze opvatting erkent de problemen waar mensen met bijzondere breinen tegenaan lopen, en daarop ligt dan ook de focus, niet op de mogelijkheden. Het medische model is het dominante model onder de wetenschappers. Omdat voorzieningen en vergoedingen afhangen van een medische verklaring, belemmert dit model de ontwikkeling in het denken over AD(H)D, autisme, dyslexie en dyscalculie. Dit model vormt ook een belemmering voor mensen met bijzondere breinen die een eigen keuze willen maken voor aanpak en coaching.

3-Onderwijs- en opvoedmodel

Opvattingen uit dit model zien we op alle gebieden terug: wetenschappers die autisme en AD(H)D wijten aan een verkeerde opvoeding en dyslexie en dyscalculie aan een ontoereikende aanpak binnen het onderwijs. Zij stellen, dat er geen sprake is van een stoornis, maar dat voor deze kinderen een gedegen aanpak nodig is, waarbij de zwakke kanten worden versterkt.

Ook aan dit model zitten positieve kanten. Meer kennis bij scholen en ouders zou zeker helpen, maar dat voorkomt niet de verschillen tussen mensen met ‘standaardbreinen’ en mensen met bijzondere breinen. Daarnaast is in dit model ook geen oog voor de kwaliteiten van mensen met bijzondere breinen.

4-Copingmodel

Dit model focust vooral op wat een diagnose met iemand doet. Uit de geschiedenis weten we maar al te goed wat er op school kan gebeuren met kinderen met bijzondere breinen als op hen wordt gereageerd vanuit het morele model. Opgelopen schade is voelbaar tot in de volwassenheid. En hoe vergaat het kinderen die worden benaderd vanuit het medische model?

De resultaten van onderzoeken naar dit soort vragen zijn niet bemoedigend. Kinderen met een diagnose ontwikkelen noodgedwongen een copingstrategie om te overleven als ‘uitzondering’. De bekendste zijn de taakgerichte, de emotiegerichte en de vermijdingsstrategie. Volwassenen zetten de strategie die ze als kind ontwikkelden automatisch en onbewust in als ze te maken krijgen met situaties die hen aan vroeger herinneren. Dit is belangrijke informatie voor iedereen die aanloopt tegen problemen als gevolg van het hebben van een bijzonder brein. Hoewel deze copingstrategieën noodzakelijk waren op school, kunnen ze bij ‘volwassen problemen’ contraproductief werken.

5-Neurodiversiteitsmodel

Dit model komt vooral voort uit de groep met ervaringsdeskundige en/of professionele kennis. Voorbeelden zijn voor dyslexie: Sjan Verhoeven*, voor AD(H)D Edward Hallowell* en Thom Hartmann*, voor autisme de journalist Steve Silberman*.

Dit model gaat ervan uit dat breinen weliswaar diepgaand kunnen verschillen, maar dat er sprake is van verschillen en niet van stoornissen. Thomas Armstrong* zegt hierover: ‘Zoals we biodiversiteit en culturele en raciale diversiteit hebben, zo is er ook sprake van neurodiversiteit. We moeten toegeven, dat het standaardbrein niet bestaat. Diversiteit in breinen is net zo verrijkend als biodiversiteit en diversiteit tussen culturen en rassen.’

Evolutionaire noodzaak

Waarschijnlijk hebben deze verschillen een evolutionaire noodzaak die voorwaarde is voor de ontwikkeling van de mensheid. Bij mensen met een bijzonder – neurodivergent - brein zie je vaak een eigen balans in hun kwaliteiten: tegenover de zwakke kanten staan soms opvallend sterke kanten. Belangrijk is wel, dat die sterke kanten gezien, erkend en ontwikkeld kunnen worden. En natuurlijk moeten zij, evenals mensen met een ‘normaal’ – neurotypisch - brein – leren omgaan met hun zwakke kanten.

De waarde van het neurodiversiteitsmodel

Met het neurodiversiteitsmodel hebben ervaringsdeskundigen hun eigen ruimte weer teruggepakt. Het gaat niet langer over patiënten met stoornissen, maar over mensen met een bepaalde persoonlijkheidsstructuur, een neurodivergent brein of een bijzonder brein.

Hiermee zie je meteen wat de kracht is van een bepaalde terminologie. Met een patiënt heb je medelijden en die moet behandeld worden; naar iemand met een bijzonder brein ben je nieuwsgierig en vraag je wat nodig is.

Met andere woorden: het neurodiversiteitsmodel zet mensen met bijzondere breinen in een gelijkwaardige positie, gaat uit van hun kwaliteiten en het geeft de regie over hun leven aan henzelf. Dat kun je aan iedereen met een stellige andere mening vertellen.

Inclusie

Het is nog een lange weg voordat het neurodiversiteitsmodel gemeengoed is en de plaats inneemt van het medische model. Toch zijn inzichten uit dit model terug te vinden in het onderwijs, op de werkvloer en in de gezondheidszorg. Een centrale term hierbij is inclusie. Inclusie betekent dat je in de organisatie van onderwijs, werk en gezondheidszorg uitgaat van verschillen. Initiatieven op dit gebied staan nog in de kinderschoenen en vaak worden nog oude termen als ‘gehandicapt’ gebruikt, maar het begin is er!

*Genoemde literatuur:

• Thomas Armstrong, PhD Neurodiversity – Discovering the Extraordinary Gifts of Autism, ADHD, Dyslexia and Other Brain Differences. Da Capo Press 2010
• Edward Hallowell en John Ratey - Hulpgids ADHD – De meest actuele en complete gids voor een succesvol leven met ADHD. Uitgeverij Nieuwezijds, 2005
• Thom Hartmann ADHD - De complete gids voor kinderen en volwassenen. Uitgeverij Epo, 2002
• Steve Silberman Neurotribes – The Legacy of Autism and how tot think smarter about people who think differently. Allen & Unwin 2015
• Sjan Verhoeven en Gertrudie Boersen Dyslexie: stoornis of intelligentie! Faalangst en prestatiedrang omzetten in succes. Garant Uitgevers, 2012.

Dit artikel verscheen eerder in Impuls & Woortblind Magazine, nr 1-2017. Download hier de PDF. Doe er je voordeel mee als je weer eens in een gesprek belandt met iemand die nog een beetje in een ‘oud model’ is blijven hangen!